CIENCIA ABIERTA Y RECURSIVIDAD DE LOS DATOS ABIERTOS
omando como unidad básica las poblaciones locales, el estudio mundial de CARGA GLOBAL DE ENFERMEDAD, LESIONES Y FACTORES DE RIESGO – CGE_FR, logra una cartografía detallada de la población mundial en descriptores que nos aproximan a la complejidad de las condiciones en que se desenvuelve la vida del ser humano en el planeta; adicionalmente, sub desagregaciones nacionales han permitido a 30 naciones avanzar significativamente en políticas públicas en sectores como salud, medio ambiente y planeación, entre otros. Este trabajo lo desarrolla una Red de colaboradores a nivel mundial, quienes revisan fuentes heterogéneas de datos y valoran la mejor evidencia disponible, aumentando nuestra capacidad de medir, monitorear, modelar, evidenciar tendencias y hacer interpretaciones sobre circunstancias locales, que incorporadas a una plataforma de acceso abierto, se constituye en un ejemplo real y potente de uso de datos en sociedades que en cooperación construyen conocimiento
PLATAFORMA DE VISUALIZACIÓN DEL ESTUDIO CGE_FR[1]
[1] MD, Especialista en Epidemiología y Estadística, Máster CTI, Red de colaboradores IHME[1] FTF BIG DATA, EL PODER DE LOS DATOS 2015
[1] https://vizhub.healthdata.org/gbd-compare/
CIENCIA ABIERTA Y RECURSIVIDAD DE LOS DATOS ABIERTOS
El Instituto para la Métrica y Evaluación de la Salud (IHME, por sus siglas en inglés) de la Universidad de Washington en Seattle, lidera el proyecto mundial de CARGA GLOBAL DE ENFERMEDAD, LESIONES Y FACTORES DE RIESGO – CGE_FR, a partir del cual la OMS estima la estadística mundial oficial de estado de salud y exposiciones por cada país para efectos de comparabilidad internacional[1]; es un esfuerzo científico sistemático para cuantificar la magnitud comparativa de las pérdidas de salud por enfermedades, lesiones y factores de riesgo, por edad, sexo, zonas geográficas y en rangos cada vez más amplios en el tiempo[2], el cual ha reconstruido sistemáticamente la serie cronológica poblacional desde 1990, incrementando progresivamente la información que da cuenta de la situación mundial de salud y sus determinantes.
EVOLUCIÓN DE LA EXTENSIÓN DEL ESTUDIO CGE_FR
El estudio CGE_FR, está dispuesto en una plataforma de datos abiertos[1], factor que impulsa la transformación global favorecida por la tecnología y los medios digitales, que permite a los gobiernos, ciudadanos y organizaciones de la sociedad civil y del sector privado tomar decisiones informadas a partir del uso de indicadores y evidencia consistente, producto de un proyecto científico global y de libre acceso.
[1] La Carta Internacional de Datos Abiertos define los datos abiertos como “datos digitales que son puestos a disposición con las características técnicas y jurídicas necesarias para que puedan ser usados, reutilizados y redistribuidos libremente por cualquier persona, en cualquier momento y en cualquier lugar”
[1] IHME aporta las estadísticas oficiales de salud para el OMS/OPS a partir de las estimaciones del Estudio Mundial de Carga Global de Enfermedad y Factores de Riesgo.
[2] Lozano, R. Presentación en Colciencias 2019
PLATAFORMA DE VISUALIZACIÓN DEL ESTUDIO CGE_FR[1]
Este estudio tiene una declaratoria de “bien público”, en este sentido, el valor generado hacia los ciudadanos, investigadores y grupos de interés, podría ser un escenario fértil en el marco de la política de Gobierno Abierto definida por Colombia[1] y de Ciencia Abierta establecida por COLCIENCIAS, contexto nacional que fortalece su implementación y uso desde varias perspectivas de la actividad nacional:
1. Investigación y desarrollo:
La base de conocimiento que aporta el estudio proviene de la comunidad científica, representada por expertos en los temas objeto de análisis: ciencia de datos, métodos, poblaciones, mortalidad, morbilidad, exposiciones, economía de la salud, entre otros; quienes, como especialistas y conocedores del contexto local, interpretan, ajustan y adicionan valor al conocimiento que aporta la información en la plataforma.
Como escenario de una “comunidad de conocimiento” en temas relacionados con la salud, esta plataforma se constituye en una herramienta valiosa para los actores del sistema I+D+i en torno a actividades que permiten identificar brechas en la información, sistematizar los resultados de investigación del país y promover el intercambio de evidencia científica y/o prácticas en áreas relacionadas entre pares internacionales. Esta tecnología online, ha permitido una comunicación continua entre académicos de diferentes localizaciones geográficas durante las 24 horas.
Este proyecto viene superando la fragmentación de datos de salud en 200 países con miles de millones de registros poblacionales, se ha requerido de estándares industriales que integran y comparten conocimiento sobre los errores de los datos y las formas de ajuste, así como sobre métodos de análisis.
Los algoritmos, motores cognitivos y los sistemas expertos, se soportan en la “Red de colaboradores”: investigadores de variados campos de la ciencia quienes interpretan e infieren resultados para uso local y universal; red que a la vez provee pautas de modelamiento matemático predictivo a grupos expertos, quienes aplican técnicas avanzadas de procesamiento y análisis estadístico para desarrollar algoritmos tecnológicos disponibles para toda la comunidad científica.
[1] Guía para la apertura de datos abiertos en Colombia: http://estrategia.gobiernoenlinea.gov.co/623/articles-8248_Guia_Apertura_Datos.pdf
1. Empoderamiento de uso de la tecnología para mayor legitimidad institucional:
La confianza y legitimidad de las entidades públicas y privadas del sector se fundamenta en la consistencia científicagenerada por la“comunidad de conocimiento”, especialmente potenciada hoy por tres conceptos que están revolucionando la ciencia desde el punto de vista tecnológico: Big Data, Inteligencia Artificial y Machine Learning. Se han desarrollado programas capaces de generalizar comportamientos con base en información que no está estructurada, generando patrones de categorías y clasificando dicha información en función de dichos patrones para hacer estimaciones con la identificación de su nivel de precisión (incertidumbre) dando mayor solidez científica a los indicadores. Los resultados de múltiples estudios realizados por los “colaboradores” investigadores en diferentes temas a partir de esta fuente de datos, han sido publicados en las más prestigiosas revistas de la comunidad médica internacional.
Este estudio de “Carga de Enfermedades, Lesiones, y Factores de Riesgo” se genera a través de una infraestructura técnica que recoge, almacena y brinda acceso continuo a los datos, acceso que ha sustituido el modelo restringido al interior de las organizaciones – incluidas las gubernamentales, para disponer de forma abierta sus contenidos en doble vía; de esta manera logra una oportunidad de un año en su actualización (muy próximo al tiempo real), a partir de datos oficiales y no oficiales – que dan cuenta del exterior no registrado tradicionalmente, datos que se transforman rápidamente en información que incrementa el rendimiento de la totalidad del sistema.
1. Cultural e Ideológico:
Por su impacto en las creencias, valores y en los compromisos éticos en la sociedad relacionados con el uso de información abierta, este estudio, más que un recurso, es un proceso que propende por una cultura organizacional en una lógica distinta: Pasar de innovaciones iterativas a innovaciones disruptivas. El primer cambio, es sin duda, el de superar la mentalidad restrictiva de acceso a la información, para dar apertura e identificar los problemas de cualquier sistema buscando soluciones colectivas, soportadas en la inteligencia de una red abierta. El segundo cambio, es vencer la mentalidad restrictiva de la democracia, pasar de dirigirse a unos pocos actores (normalmente directivos) a dirigirse a los otros actores que son la mayoría y que son los ciudadanos.
Dentro de esos actores la academia juega un papel dinamizador para trasformar la cultura, se necesita cambiar la actitud de los profesionales quienes están acostumbrados a hacer exclusivamente aquello para lo que han sido entrenados – el sistema educativo promueve la continuidad frente a la innovación; también tiene la universidad la tarea de fomentar la generación de datos de calidad desde cualquier actividad profesional (por ejemplo, los prestadores de servicios de salud), así como propiciar alianzas en torno a la generación de conocimiento, puesto que para que sea posible, es necesario que exista corresponsabilidad y colaboración entre los distintos actores en este nuevo escenario.
1. Político y social:
El análisis del bienestar poblacional rápidamente nos conduce a la forma en que se organiza la sociedad, dado que “La salud de la sociedad de un país está vinculada al crecimiento sostenible de su economía, proporcionando además las bases para el desarrollo de un sistema político estable[1]”. De un lado, hay una relación directa entre democracia y salud[2]; de otro, la implementación de datos abiertos es una decisión política, porque la información es poder y cuanto más poder tenga cada uno de los actores del sistema más capaces serán de tomar decisiones informadas o documentadas por sí mismos, si es esto realmente lo que se quiere.
Cada dato en últimas procede de la fuente de individuos ubicados en un territorio específico, tomar conciencia de ello y administrar su propia información, conlleva a una autonomía que otorga independencia y responsabilidad sobre las propias acciones en lo local. En el mediano plazo en Colombia, en la etapa de sub desagregaciones nacionales para el estudio CGE_FR, la conciencia de esta autonomía local permitirá trabajar de forma descentralizada – en el marco del interés nacional y con una estructura multicéntrica basada en la transparencia de los procesos. Se trata de reconstruir nuestra propia historia a partir de alianzas entre la comunidad científica regional y actores locales del sistema, quienes organizados en nodos temáticos y geográficos interpretarían con mayor precisión la situación particular de la población en distintas zonas del país.
Frente al saber para uso común, Esteban Moro ha cuestionado “quién” es el propietario del valor de los datos que emanan de los ciudadanos, en su opinión, “este valor es tan grande que la sociedad se tiene que beneficiar de ello”; en este sentido, la Organización de Naciones Unidas – ONU cuenta con el programa Global Pulse que promueve el conocimiento de las oportunidades del big data para la ayuda al desarrollo mediante alianzas de intercambio de datos entre los sectores público y privado. Paralelamente, gracias a nuevas tecnologías de codificación y transmisión de información más segura, ya no está tan lejos la posibilidad que el ciudadano asuma sus propios datos.
1. Estratégico en el desarrollo nacional, local, de sectores y actores específicos:
Indicadores más confiables sobre necesidades de la población, descriptores del medio ambiente u otros determinantes donde se habite, permiten conducir hábitos (para el ciudadano) y direccionar planes (para administradores); significa brindar mayor conocimiento y capacidad de argumentación sobre la base de información útil para decidir cuáles deben ser las inversiones razonables en distintos sectores de la sociedad desde lo cívico a lo público, identificar la relación de beneficios, costos compartidos o justicia redistributiva; conlleva avanzar en la sostenibilidad social y territorial, puesto que desagregaciones subnacionales pueden revelar para actores específicos sus relaciones o su rol dentro del sistema estudiado, así como impactos en personas segregadas o sistemas relevantes, en relación a su supervivencia[1].
En términos de cómo el país se inserta en la comunidad internacional, el estudio CGE_FR ha permitido cumplir con la normativa regulatoria vigente de proporcionar datos e información comparable internacionalmente para OMS/OPS y OCDE, así como a otras organizaciones involucradas con las políticas económicas, sanitarias y ambientales, en este mismo sentido, facilita el monitoreo de acuerdos multilaterales.
En el ejercicio de la democracia, esta plataforma facilita el acceso a la información a funcionarios públicos, sector privado y ciudadanos, sus herramientas de visualización difunden y comunican de forma sencilla y eficiente la evidencia generada, aportando claridad y orden con imágenes fáciles de procesar y simplificadas frente la complejidad de datos, haciendo accesible el contenido a no especialistas.
Como “estado de arte” de muchas problemáticas asociadas a los procesos vitales, genera nuevas oportunidades para la promoción del bienestar de la población desde la investigación, la innovación y la optimización de inversiones a nivel local y nacional.
1. Gobernabilidad y gobernanza:
Las nuevas tecnologías basadas en la recolección y procesamiento de datos confieren a los políticos y a los gestores públicos de una capacidad de escucha, acceso y conocimiento de los problemas y necesidades antes impensable; permiten un flujo de comunicación de abajo hacia arriba y de arriba hacia abajo, de modo que los ciudadanos puedan participar en una toma de decisiones colectiva. Esto es, el sueño de la democracia directa, hasta hace poco considerada una utopía[1].
Un paso previo a la gobernanza es construir gobernabilidad, lo cual pasa por asegurar que los datos estén autorizados, organizados y con los permisos de acceso necesarios en una base de datos con el menor número posible de errores, manteniendo al mismo tiempo la privacidad y la seguridad. Se trata de un equilibrio requerido en una sociedad del conocimiento soportada en un marco normativo común a nivel nacional, que armonice la digitalización del sistema sobre la existencia de estándares acompañados de una alta capacidad tecnológica, que dé cuenta de la realidad en constante movimiento.
La gobernanza en el sistema, implica la capacidad de las redes locales autónomas (humanas y tecnológicas) de monitorear y conducir el desempeño de un sistema, desde la construcción conjunta de políticas públicas, la rendición de cuentas, la transparencia de los actores involucrados en la toma de decisiones, hasta la evaluación de las intervenciones ejecutadas, en sinergias que garanticen unos propósitos consensuados a largo plazo para la sociedad.
En la Era Aumentada producto de la Cuarta Revoluciòn Industrial[1], la digitalización de muchas actividades está cambiando nuestras vidas a una velocidad tal, que nos impide visualizar el impacto real que está produciendo en la cultura. En concreto, el estudio CGE_FR avanza en este sentido al integrar grandes repositorios de información sanitaria y obtener datos de valor para planificar y generar alertas que apoyen decisiones estratégicas de gestores y políticos, proporcionando soluciones para los sistemas sanitarios de varios países, a través de la gestión de redes de conocimiento abierto, con información oportuna capaz de monitorear y medir actividades de carácter investigativo, asistencial, administrativo y económico, reduciendo costes y potenciando su efectividad, pero en especial, como conocimiento a disposición de la humanidad a manera de “Bien Público”.
A partir de la integración de esfuerzos de carácter científico y político en varios países del mundo ha sido posible un proceso de cooperación interinstitucional apoyado en el estudio de CGE_FR, que soportado especialmente por la red de colaboradores de esas naciones, como entramado interinstitucional e inter-sectorial entre actores de gobierno, academia, sociedad civil y prestadores de servicios, logra estimaciones sub nacionales más próximas a la realidad y adaptadas a las necesidades de sus sistemas de salud.
[1] Klaus Schwab “La cuarta revolución industrial, no se define por un conjunto de tecnologías emergentes en sí mismas, sino por la transición hacia nuevos sistemas que están construidos sobre la infraestructura de la revolución digital (anterior)”
La articulación de los colaboradores en un proyecto nacional permitiría un salto cualitativo trascendental para la planeación e investigación en salud, educación, medioambiente y otros sectores del país. Nos enfrentamos en el futuro inmediato a importantes retos que debemos resolver en calidad de actores de la Era Aumentada, la cual nos ha dispuesto la posibilidad de construir, en conjunto, la cartografía más completa de la salud y sus determinantes a nivel nacional y global.